Verminderd vruchtbaar en sterke kinderwens

Mijn man is verminderd vruchtbaar en menselijkerwijs zou een zwangerschap via ivf/icsi tot stand moeten komen. Daarnaast zijn mijn man en ik drager van een bepaald gen waarbij deze combinatie kan leiden tot een levensbedreigende aandoening voor onze kinderen. Vanuit het ziekenhuis hebben ze aangegeven dat ze door middel van icsi een eicel kunnen proberen te bevruchten met een gezonde zaadcel, die niet het aangetaste gen bevat waardoor deze levensbedreigende aandoening kan worden uitgesloten.

We hebben een heel sterke kinderwens, maar er leven ook veel vragen of dit Gods goedkeuring kan krijgen. Bij een eventueel icsi-traject willen we sowieso geen meerdere bevruchtingen, zodat er niks 'weggegooid' hoeft te worden. We gaan deze weg biddend, maar we vinden het allebei erg moeilijk om te merken wanneer deze weg wel of niet wordt toegelaten door de Heere, ook omdat er nu duidelijk twee vraagstukken zijn, maar anderzijds in elkaar verweven zijn bij de behandeling. Ik hoor graag uw Bijbelse visie hierover.

Geachte vraagstelster,

Een diep ingrijpend probleem en een ontzettend dilemma! Wanneer gezinsvorming niet op een ‘natuurlijke’ manier mogelijk is, geeft dit onvermijdelijk spanningen binnen de huwelijkse relatie. Wat zo dikwijls als een bijna vanzelfsprekendheid wordt gezien (en een prachtig gevolg is van de lichamelijke eenheid door de liefde zoals die in Genesis 2 zo poëtisch ‘tot één vlees zijn’ wordt genoemd) is opeens een probleem, aanvechting en beproeving. En als niet opgepast wordt, verwordt dit bijna tot een obsessie: uit welke alternatieve mogelijkheden kan gekozen worden, en is dit verantwoord in Bijbels perspectief?

Dan vraagt u naar mijn Bijbelse visie, maar het zou wat pover zijn om hier te leunen op de mening of het inzicht van één persoon. Sinds de Reformatie buigen we niet meer onder het pauselijk gezag en hebben we de opdracht om in afhankelijkheid van de Heere zèlf en vaak met behulp van wijsheid en inzicht van anderen in gehoorzaamheid te buigen voor wat God in Zijn Woord (de letter) en door Zijn werkingen (Geest) tot ons te zeggen heeft (zie P.S.).

Ik heb eerder geschreven over de overwegingen bij embryoadoptie, er zijn nogal wat overeenkomsten. Ook zijn er ethische raakvlakken met eiceldonatie  en een kind via donorsperma.

U geeft twee problemen aan: 1- de bevruchting kan niet op een natuurlijke wijze tot stand komen, waarvoor ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) gesuggereerd wordt, en 2- dit zal dan (in verband met de potentieel levensbedreigende genencombinatie van beide echtelieden) met een ‘gezonde zaadcel’ [dus van een spermadonor] moeten plaatsvinden: KID (kunstmatige inseminatie met donorsperma).

Ik zal deze twee problemen in omgekeerde volgorde behandelen en afsluiten met een conclusie.

1. De breuk in de scheppingsorde: Donorsperma als ‘derde partij’ in het huwelijk.

Het zwaarste ethische bezwaar vanuit de klassieke en moderne gereformeerde ethiek tegen donorsperma (KID) is de introductie van een derde persoon in de intieme en biologische eenheid van het huwelijk. Dit wordt geïnterpreteerd als een overtreding van het zevende gebod. Zowel de Kanttekeningen bij de Statenvertaling als bijvoorbeeld Thomas Scott benadrukken bij Schriftgedeelten over het huwelijk (zoals Genesis 2:24 en Mattheüs 19:6) dat de tweeheid van man en vrouw exclusief is. Hoewel er bij donorsperma geen sprake is van letterlijke echtbreuk of vleselijke zonde (overspel door daad of begeerte), stelt de gereformeerde ethiek (met name verwoord door de professoren Velema en Douma) dat de voortplantingsdaad wezenlijk tot de exclusiviteit van het huwelijk behoort. Het inbrengen van genetisch materiaal van een vreemde man wordt gezien als een inbreuk op de door God gewilde huwelijkse eenheid.

Over de breuk in de geslachtslijn is in het verleden ook al geschreven: Thomas Boston sprak over de organische orde van het gezin. Doorgetrokken naar jullie situatie: bij donorsperma groeit er een kind op dat deels van de moeder is, maar genetisch vreemd is aan de vader. Dit creëert een asymmetrie in het gezin. Het kind behoort biologisch niet tot de geslachtslijn van de vader. Dit kan, zoals prof. Velema waarschuwde, leiden tot diepe psychologische en relationele spanningen (een gevoel van uitsluiting bij de vader, of identiteitsvragen bij het kind).

Een nobel motief: barmhartigheid en het voorkomen van lijden.

Waarom overweegt u deze stap? Niet uit gemakzucht, maar uit een diepe angst om een kind te baren dat een levensbedreigende aandoening heeft en waarschijnlijk jong zal sterven. Het zesde gebod gaat ook over de plicht tot bescherming. Zacharias Ursinus legt in de verklaring van de Heidelbergse Catechismus uit dat we de plicht hebben om het leven te beschermen en geen onnodig gevaar op te zoeken. U wilt voorkomen dat u bewust een kind verwekt dat een lijdensweg tegemoet gaat. Dit motief is bijbels en getuigt van verantwoordelijkheidsgevoel. Dit is de ene kant.

Echter, de alternatieven hebben zwaarwegende ethische bezwaren. Om het lijden en spoedig sterven na de geboorte vanwege eigen ‘genetisch materiaal’ te voorkomen, biedt de huidige medische techniek de volgende mogelijkheden:

- pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) in combinatie met IVF/ICSI: Hierbij worden in het laboratorium embryo's gecreëerd, genetisch getest, en worden de embryo's met de aandoening vernietigd. Vanuit het reformatorische standpunt (de absolute beschermwaardigheid vanaf de conceptie, verdedigd door onder andere de professoren Jochemsen en Douma) is dit volstrekt onaanvaardbaar, omdat het neerkomt op selectie en vernietiging van menselijk leven.

- Prenatale diagnostiek en eventuele abortus. Dit is om dezelfde redenen principieel onmogelijk binnen dit referentiekader.

- Kunstmatige inseminatie met donorsperma (KID)

Omdat PGD en abortus ethisch onbegaanbare wegen zijn, lijkt donorsperma voor u de enige medische weg om toch een eigen (althans van uzelf) en gezond kind te krijgen. Hierbij tekent u direct aan dat het hier om 1 zaadcel en 1 eicel gaat, om zo de vorming van restembryo’s te voorkomen.

Overigens zou een principieel vergelijkbare ‘oplossing’ een eicel van een donormoeder, bevrucht met sperma van uw man en bij u geïmplanteerd, zijn.

Behalve de bovengenoemde bedenkingen vanuit met name het 7e gebod, is er echter nog een belangrijk geloofsaspect: de aanvaarding van de gebrokenheid. Prof. Henk Jochemsen wijst op het feit dat de moderne geneeskunde ons wel een oplossing biedt (donorsperma, of eventueel eiceldonatie), maar ons daarmee dwingt om de grenzen van de scheppingsorde te overschrijden om ons doel te bereiken. Zowel Jochemsen als prof. Theo Boer betogen dat de gebrokenheid van deze schepping (het dragen van een dodelijk gen) soms een kruis is dat biddend gedragen moet worden. Het overschrijden van de grens door een derde in de voortplanting te betrekken om zo de genetische kwetsbaarheid te omzeilen, is in hun optiek een vorm van menselijke autonomie die de grenzen van de Schepper passeert.

Boer hamert ook op de rechten van het kind. Als u deze weg gaat, mag er nooit een geheim van worden gemaakt (geheel in lijn met J.C. Ryle's nadruk op oprechtheid en het negende gebod) via welke weg het kind ‘tot stand is gekomen’: het kind heeft recht op informatie over zijn afkomst. Maar Boer stelt ook de vraag: is het rechtvaardig tegenover het kind om het bewust te verwekken in een situatie waarin het bij voorbaat zijn biologische vader moet missen?

Hiermee samenhangend: sinds 1 juni 2004 is er een einde gekomen aan de donor-anonimiteit. Sinds de inwerkingtreding van de Wdkb (Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting) op 1 juni 2004 is anonieme donatie (van sperma, eicellen en embryo's) in Nederlandse klinieken volledig verboden. Elk kind dat na deze datum met behulp van een donor is verwekt, heeft het wettelijke recht op zogenaamde afstammingskennis.

De wet regelt dit stapsgewijs op basis van de leeftijd van het kind. Vanaf 12 jaar: het kind heeft recht op niet-identificerende gegevens van de donor. Dit betreft sociale en lichamelijke kenmerken (zoals beroep, gezinssamenstelling, haarkleur, oogkleur en karaktertrekken). Vanaf 16 jaar: het kind heeft het wettelijke recht op de persoonsidentificerende gegevens van de donor. Dit betekent dat het kind de volledige naam, geboortedatum en woonplaats van de biologische ouder(s)/donor kan opvragen bij de landelijke registratie (het College donorbevruchting kunstmatige gegevens).

De donor kan deze verstrekking in principe niet weigeren; het recht van het kind om te weten van wie het afstamt weegt in de Nederlandse wet zwaarder dan het recht op privacy van de donor.  Dit kan leiden tot pijnlijke confrontaties voor alle betrokkenen.

2. Waar ligt voor een reformatorisch christen de uiterste grens van de medische techniek?

Na de wie-vraag (de introductie van een derde persoon), raakt de discussie over ICSI de hoe-vraag: Wie selecteert de zaadcel? (Gods voorzienigheid versus menselijke regie). Bij een natuurlijke bevruchting (en in zekere mate zelfs bij klassieke IVF in een schaaltje) vindt er een biologisch selectieproces plaats dat zich aan de menselijke waarneming onttrekt. In de klassieke gereformeerde theologie (onder andere Thomas Boston) wordt het ontstaan van nieuw leven gezien als een rechtstreekse daad van Gods scheppende voorzienigheid. De Kanttekeningen bij de Statenvertaling wijzen er bij Psalm 139:15-16 op ("Mijn gebeente was voor U niet verholen, als ik in het verborgene gemaakt ben...") dat God de Formeerder is in het verborgene.

Bij ICSI kiest een embryoloog onder de microscoop op basis van uiterlijke kenmerken (vorm en beweeglijkheid) één specifieke zaadcel uit om die eigenhandig met een naald in de eicel te brengen. Henk Jochemsen wijst er in zijn geschriften op dat de mens hier de uiterste grens van "instrumentalisering" bereikt. De mens bepaalt nu tot op het niveau van de individuele cel welke genetische combinatie tot stand komt. De vraag die hieronder ligt, is: passeert de mens hier niet een grens waarbij de verwondering over het geschonken leven plaatsmaakt voor technologische maakbaarheid?

Hierbij noem ik dan niet als bezwaar -omdat u expliciet aangeeft in het eventuele ICSI-traject géén meervoudige bevruchtingen te willen laten uitvoeren- dat normaliter in deze procedure dus ook diverse ‘restembryo’s ontstaan. Maar dat neemt de spanning met Psalm 139 niet weg.

Is ICSI dan, vanuit Bijbels/reformatorisch perspectief ‘verboden’? De reformatorische ethiek (Douma, Velema) is hierin iets minder dogmatisch dan de roomskatholieke moraaltheologie, maar wel uiterst gereserveerd. Douma stelde dat de biologische en de relationele eenheid van het huwelijk idealiter moeten samenvallen. Hoewel reformatorische ethici de diepe pijn van onvruchtbaarheid erkennen en niet elke medische hulp (zoals hormoonbehandeling of milde chirurgische ingrepen) afwijzen, vonden zowel Douma als Velema dat ICSI de grens van de "natuurlijke bedding" van het huwelijk gevaarlijk ver overschrijdt. De geboorte van een kind hoort het vruchtbare mysterie te zijn van de fysieke twee-eenheid, niet het resultaat van een klinische, technologische ingreep.

Zelfs als (even als gedachte-oefening) gekozen zou worden voor homologe ICSI (dus met eigen genetisch materiaal, waardoor de geslachtslijn intact blijft), blijft de procedure vanuit reformatorisch-ethisch oogpunt uiterst problematisch. De mens treedt hier op als actieve selecteur op celniveau en de voortplanting wordt volledig losgekoppeld van de huwelijkse omgang.

Dit verklaart waarom ethici uit deze hoek een echtpaar in deze situatie -hoe pijnlijk ook- vaak zouden adviseren om stil te staan bij de grens van de maakbaarheid (zie ook de opmerking van Jochemsen hierboven) en de kinderloosheid als een zwaar kruis uit Gods hand te aanvaarden, eerder dan deze diepgaande technologische weg in te slaan.

De roomskatholieke moraaltheologie -die ethisch vaak redelijk op één lijn zit met de klassieke gereformeerde ethiek- wijst ICSI (ook als het met eigen zaad- en eicellen van het echtpaar gebeurt, dus homoloog) categorisch af. De reden: de verwekking is volledig losgekoppeld van de lichamelijke liefdesdaad van de echtgenoten. Het kind wordt niet ontvangen, maar geproduceerd in een laboratorium.

Ook wat betreft het gebruik van donorsperma is zij helder: donorsperma schendt het recht van het kind om "het kind te zijn van de liefde en de overgave van zijn eigen vader en moeder."

Het motief voor de gehele procedure is het ‘ontwijken’ van een genetisch risico bij het creëren van nieuw leven. Dit maakt dat ethici als Douma, Jochemsen en Boer bij deze variant zo mogelijk nóg terughoudender en afwijzender zullen adviseren dan bij bijvoorbeeld embryoadoptie, omdat de rechtvaardiging van de ‘levensredding’ van het diep gevroren embryo hier ontbreekt en er actief gekozen wordt voor een breuk in de scheppingsorde om een gezonde zwangerschap te bewerkstelligen.

Nu moet u dit niet opvatten als het noemen van embryoadoptie als alternatief, want ook dat wordt door hen, op theologisch/ethische gronden afgewezen. (zie mijn artikel daarover elders op RefoWeb).

Samenvattend: mag alles wat momenteel medisch-technisch mogelijk is? Door mensen zonder Bijbels-normatief kader zal deze vraag wellicht sneller met ‘ja’ beantwoord worden. Maar er zijn zelfs christenen, die zich minder strikt willen (laten) normeren, die het in dit verband hebben over de ‘zegeningen’ van de huidige tijd.

Als we niet afgaan op wat wij zelf verlangen, maar eerst te rade gaan bij de Heilige Schrift (zo zegt de Heere…) en ons daarbij willen laten gezeggen door personen die van God verlichte ogen des verstands hebben gekregen en hun talenten gebruiken om hierin voor ons een wegwijzer te zijn, kan de conclusie uit de bovenstaande beschouwingen in alle redelijkheid niet anders zijn dan:

- de weg van sperma- (of eicel-)donatie is onbegaanbaar voor wie het huwelijk wil zien als een door God gegeven twee-eenheid waarin geen ruimte is voor een derde ‘partij’.

- ICSI als bevruchtingsmethode is dubieus in het licht van Ps.139 en wordt sterk ontraden.

Wanneer de door u voorgestelde en gehoopte route doodloopt, is dat een hele moeilijke constatering. Ik had u graag enig perspectief geboden in deze gevoelige en indringende zaak. Maar hoezeer vanuit de naastenliefde zaken ook gegund worden, het moet de toets van Gods Woord wel kunnen doorstaan. En dan zal er verdriet en strijd komen (voor zover dat al niet heeft plaatsgevonden) en de vertwijfelde vraag: Is dit dan de weg die de Heere met mij (ons) gaat? 
Ik wens u toe dat u het uiteindelijk met de Heere eens mag worden.

P.S. Ik verwijs nogal eens naar bepaalde personen, die wellicht bij u minder bekend zijn. Maar ik laat me graag vormen in de (medische) (gereformeerde) ethiek door mensen die zich in woord en daad laten leiden door het gezag van de Heilige Schrift.

• Zacharias Ursinus is niet alleen de opsteller van de Heidelbergse Catechismus, maar heeft hier ook een uitgebreide toelichting op geschreven.
• John Scott was een Anglicaanse predikant die een praktische Bijbelverklaring heeft geschreven. Daarin worden de leerstellige en bevindelijke facetten ontvouwd, gericht op de praktijk van de godzaligheid.
• Thomas Boston was een Schotse predikant en theoloog. Zijn boeken zijn geliefd vanwege de combinatie van diepe geloofsbeleving en een vrij aanbod van genade.
• J. C. Ryle was een Anglicaanse bisschop. Als theologische erfgenaam van de puriteinen streefde hij naar een 'praktisch christendom'. Zijn betekenis voor de gereformeerde visie op o.a. gezinsvorming en opvoeding ligt in een aantal kernachtige, diep-ethische principes die nog altijd veelvuldig worden gelezen en toegepast. 
• Prof. dr. J. Douma was hoogleraar ethiek en later bijzonder hoogleraar medische ethiek (naast zijn predikantschap). Bij zijn (medische) ethiek was het gezag van de Bijbel als maatstaf voor het leven zijn uitgangspunt.
• Prof. dr. W.H. Velema was hoogleraar aan de TUA. Hij maakte complexe ethische vraagstukken begrijpelijk voor predikanten, ouderlingen en de gewone kerkganger. Hierdoor werd hij in de hele gereformeerde gezindte gezien als hét boegbeeld voor morele toerusting.
• Prof. dr. ir. Henk Jochemsen heeft een fundamentele en richtinggevende rol gespeeld binnen de christelijke en in het bijzonder de gereformeerde ethiek. Hoewel hij van huis uit een natuurwetenschappelijke achtergrond heeft (moleculaire wetenschappen), is hij uitgegroeid tot een van de meest gezaghebbende protestants-christelijke ethici van Nederland, met name op het gebied van de medische ethiek en de christelijke filosofie
• Prof. dr. Theo Boer neemt een unieke en invloedrijke positie in binnen de christelijke en in het bijzonder de gereformeerde ethiek in Nederland. Waar traditionele gereformeerde ethici zich vaak bewogen binnen de eigen (confessionele) kring en de theologische universiteiten, heeft Boer de gereformeerde ethiek nadrukkelijk verbonden met het brede publieke en maatschappelijke debat.

Johan Boeijenga