Embryoselectie bij ernstige aandoening

Zou u iets kunnen vertellen over een traject van de Preïmplantatie Genetische Test, vooral vanuit ethisch oogpunt? Wij hebben een sterke kinderwens, maar zijn ook drager van een zeer ernstige, levensbedreigende aandoening. Vooralsnog kunnen we ethisch gezien geen vrede krijgen bij een PGT-traject, maar aangezien onze kinderwens zo sterk is, zou ik graag uw mening en inzicht erover horen.

Omdat we bij Refoweb niet alleen de directe vragensteller proberen te dienen, maar eveneens anderen die wellicht met hetzelfde probleem zitten, wordt de vraag nogal uitputtend beantwoord. Dat wordt enerzijds ingegeven door de ingewikkelde en gevoelige problematiek, maar anderzijds door de complexe ‘oplossingen’ en de Bijbels/ethische dilemma’s die hier aan vastzitten.

Hierbij is het ondoenlijk om op het inzicht of de mening van één persoon af te gaan. Om recht te doen aan de nuances die deze gevoelige kwestie met zich meebrengt, heb ik me als volgt georiënteerd: 

1- de huidige stand van zaken rond de Preïmplantatie Genetische Test
2- de principiële Bijbelse (klassiek gereformeerde) kaders (Bijbel, Kanttekeningen, Bijbelverklaringen)
3- de medisch-ethische beschouwing aan de hand van de publicaties van bekende christelijke ethici (Professoren W. H. Velema, J. Douma, H. Jochemsen en T.A. Boer)

“Ik zou graag uw mening en inzicht hierover horen.” Beste vraagsteller, een vraag met een duizelingwekkende diepte. Hier gaan waarschijnlijk al jaren van stil leed aan vooraf. En talloze bezoeken aan artsen, specialisten en andere mensen die bekwaam zijn in het toepassen van allerlei technieken die ingezet kunnen worden om wellicht aan de vraag te voldoen. En dan ontstaat er bij een Bijbelgetrouw-christen al gauw de vraag: mag alles wat kan? Ouders die PGT overwegen, handelen vrijwel nooit uit luxe, maar uit diepe nood: de vrees voor een kind met een slopende of dodelijke aandoening. Een ethische en Bijbels-principiële afweging van de Preïmplantatie Genetische Test/Diagnostiek (PGT) raakt  de waardigheid van de menselijke embryo, het hart van het christelijk mensbeeld en de grenzen van ons handelen in de gebroken schepping. 
 

"Ouders die PGT overwegen, handelen vrijwel nooit uit luxe, maar uit diepe nood: de vrees voor een kind met een slopende of dodelijke aandoening"  
 

1- de huidige stand van zaken rond PGT
PGT (in de volksmond embryoselectie) vindt plaats in het kader van een IVF- of ICSI-traject. De procedure omvat: 
a- hormonale stimulatie en punctie: meerdere eicellen worden versneld tot rijping gebracht en -middels een punctie in de eierstokken- weggenomen.   
b- in-vitrobevruchting: er worden buiten het lichaam meerdere embryo's gekweekt door IVF   
c- biopsie en DNA-analyse: na circa 3 tot 5 dagen worden enkele cellen van de embryo's afgenomen en onderzocht op een specifieke ernstige genetische aandoening.   
d- Selectie en terugplaatsing: alleen de embryo('s) die vrij is/zijn van de specifieke afwijking worden in de baarmoeder geplaatst. Embryo's met de aandoening (en vaak ook andere ‘overtollige’ embryo’s) worden niet teruggeplaatst en uiteindelijk vernietigd of afgestaan voor wetenschappelijk onderzoek.

2- de Bijbelse kaders
a- de status van het embryo
De centrale Bijbelse vraag is: Wanneer begint menselijk leven dat onder de bescherming van God en Zijn gebod valt? De Schriftuitleg (Psalm 139:13-16; Jeremia 1:5): David belijdt dat hij in het verborgene is geweven in de moederschoot en dat ver voor zijn geboorte Gods ogen zijn “ongevormde klomp” hebben gezien (de strekking van de Kanttekeningen.: God ziet het menselijk lichaam vanaf het allereerste begin, dus vanaf de conceptie). Thomas Scott onderstreept in zijn Bijbelcommentaar op Psalm 139 dat de wonderbaarlijke formering van het menselijk embryo in de moederschoot het directe en toebereidende werk van de Schepper is. De mens heeft vanaf de allereerste aanleg een door God verleende bestemming.

Zacharias Ursinus leert dat het zesde gebod niet alleen daadwerkelijke doodslag verbiedt, maar ook alle handelingen die de kiem van de menselijke natuur beschadigen of voortijdig beëindigen. Conclusie op dit punt: In de gereformeerde traditie geldt het bevruchte embryo (vanaf de versmelting van eicel en zaadcel) als volwaardig bezield menselijk leven onder de bescherming van het Zesde Gebod. U voelt waarschijnlijk al aan dat sowieso alle niet-gebruikte embryo’s die na afloop van een geslaagde embryo-implantatie vernietigd worden, strijdig zijn met het 6e gebod.

b- pastoraal: zondeval en barmhartigheid, omgaan met lijden en ziekte.
Sinds de zondeval heeft God aan ieder menselijk leven een kruis toebedeeld, waardoor de mens leert afhankelijk te zijn van Gods genade. Het zoeken naar genezing is Bijbels gezien legitiem. Hiervan staan diverse voorbeelden in Oude Testament en Nieuwe Testament. Jezus genas Zèlf ook zieken. Medische wetenschap is een gift van God om het leed te verzachten, maar zodra de mens op de stoel van de Schepper gaat zitten om te bepalen wie leven mag (en wie niet), overschrijdt hij de scheppingsorde. Die keuze komt alleen Hem toe. Dat geldt niet alleen voor het zichtbare, volgroeide leven, maar ook voor het microscopische prille menselijke leven.

3- De ethische analyse volgens klassiek- en eigentijds-gereformeerde ethici 
Ethici die zich bevinden in het behoudende deel van de gereformeerde gezindte (maar ook in het behoudende deel van de Rooms Katholieke Kerk) hebben voortplantingstechnieken zoals PGT en ivf grondig geanalyseerd. Hoewel de empathie voor de kinderwens en de nood van de ouders groot is wegen de ethische en principiële bezwaren zwaar. Belangrijke uitgangspunten zijn het beginsel van de eerbied voor het menselijk leven vanaf de bevruchting, dat direct beschermwaardig is. Selectie op basis van genetische eigenschappen wordt afgewezen, omdat dit de mogelijkheid opent om ‘ongewenste’ embryo’s te vernietigen, de zogenaamde ‘voorgeboortelijke selectie’. Principieel gezien is dit te vergelijken met het in tweede instantie laten aborteren van een kindje dat bijvoorbeeld het Syndroom van Down heeft (door middel van de NIPT-test met 10 weken, of naar aanleiding van een ‘verdachte’ echo). De preventie van bepaalde aandoeningen, om nog even bij het Syndroom van Down te blijven, maakt ook dat de acceptatie van mensen met deze aandoening door ‘de maatschappij’ gaandeweg steeds minder wordt, waarbij de bereidheid van bijvoorbeeld ziektekostenverzekeraars om royaal te zijn met vergoedingen ook zal afnemen tot het moment dat wordt gesteld: “U had het kunnen voorkomen….”
 

"Wanneer onverkort vastgehouden wordt aan Bijbelse uitgangspunten is het bewandelen van het PGT-traject een afgesneden weg"

‘De barmhartigheden van de goddelozen zijn wreed’.
Ook wordt gewaarschuwd voor de gedachte van maakbaarheid versus het ontvangen van het leven. Wordt het nieuwe leven gezien als een gave van God, of als een ‘product’ van voortplanting dat aan gezondheids- en kwaliteitscriteria moet voldoen? Dit laatste duidt dan ook op een nogal technisch mensbeeld dat nogal strijdig is met de opvatting dat de mens een beelddrager van God is. Ook wordt er gewaarschuwd voor een glijdende schaal, waarbij steeds meer het maakbaarheidsideaal en selectiedruk bepalend zullen zijn voor het denken en handelen in deze zaak. Het doel heiligt echt niet alle middelen.

Conclusie
Het gevaar bestaat dat er na een uitgebreid betoog een sfeer ontstaat van plussen en minnen, waarbij uitsluitend gekeken wordt naar wat onder de streep staat. Zo werkt dat hier niet. Het zou kunnen zijn dat één Bijbels tegenargument zwaarder weegt dan alle beoogde voordelen.

Hopelijk is uit bovenstaande wel duidelijk geworden dat, wanneer onverkort vastgehouden wordt aan Bijbelse uitgangspunten, het bewandelen van het PGT-traject een afgesneden weg is. Hoe ontzettend moeilijk ook. U gaf zelf al aan dat u er tot dusverre geen vrede op kon krijgen en hoopte misschien nog op een opening in deze, maar dan moet ‘ik’ (waarbij ik sta op de schouders van gezaghebbende Bijbeluitleggers en ethici) u helaas teleurstellen.

Hoewel er in onze tijd ook wel eens wegen ontsloten worden ten aanzien van infertiliteit (denk aan het ‘simpelweg’ doorgankelijk maken van een verstopte eileider), hopen voor Bijbelgetrouwe christenen zich ook vele dilemma’s op. En dan is het erg verleidelijk om, onder druk van een kinderwens, even niet al te principieel te zijn. Ik hoop dat u daar, onder biddend opzien, voor bewaard blijft.

Johan Boeijenga