Hormoonbehandeling bij groeistoornis

Onze zoon van zes jaar heeft een syndroom wat o.a. een korte lengte tot gevolg kan hebben (meestal worden deze kinderen zo rond de 1.40-1.55 m). We zien nu al dat hij kort is, dus heeft de kinderarts bloedonderzoek gedaan om te kijken of de aanmaak van het groeihormoon voldoende is. Ook is er een röntgenfoto gemaakt van zijn hand om de botleeftijd te kunnen bepalen. Wanneer de uitslag binnen is zal de kinderarts adviseren wat te doen.

We komen waarschijnlijk dus straks voor de vraag te staan of we wel of geen behandeling van kunstmatige groeihormonen willen voor onze zoon. Soms worden er, ondanks dat de aanmaak van het groeihormoon voldoende is, toch groeihormonen toegediend en heeft dat een gunstig gevolg, zo vertelde de kinderarts. Onze vraag is hoe we hier in moeten staan. In medisch opzicht, omdat het ook nadelige gevolgen kan hebben en ook hoe we hier als christen onze standpunten over in moeten nemen.

Geachte vraagstelster/vraagsteller,

Waarschijnlijk heeft u al diverse bezoeken aan diverse ziekenhuizen en artsen gebracht met uw zoon. Een hele zorg. Zeker als er beslissingen genomen moeten worden waarvan niet altijd duidelijk is hoe die uitwerken in de toekomst.

Doorgaans gaat ‘dwerggroei’ gepaard met diverse andere problemen, zoals hartafwijkingen, borstkas- of wervelkolomafwijkingen of het minder goed functioneren van één of meer zintuigen. Dat hangt van het syndroom af waaraan hij lijdt. U noemt dat verder niet, ik laat dat rusten maar stip het alleen even aan omdat een eventuele hormonale behandeling vaak een onderdeel is van een bredere aanpak en je voor jezelf de vraag moet stellen of je dan selectief één aspect moet weigeren.

Ik bespeur in uw aarzeling om toestemming te geven voor de hormoontherapie twee aspecten:
1. Wegen de beoogde medische voordelen op tegen de mogelijke nadelen?
2. Mag een christen toestemmen in het (laten) toedienen van groeihormonen? Ik zal in alle voorzichtigheid proberen hier een antwoord op te geven.

Over het algemeen geldt in de geneeskunde dat een behandeling ‘proportioneel’ moet zijn, d.w.z. dat de eventuele nadelen niet opwegen tegen de voordelen. In de medische ethiek gelden de volgende principes:
a. weldoen;
b. niet schaden;
c. respect voor autonomie;
d. rechtvaardigheid.

Ik zal de begrippen kort toelichten.

Weldoen houdt in: leed wegnemen of voorkomen, welzijn bevorderen. Dit zou je de primaire taak kunnen noemen, de kern van de geneeskunde.

Niet schaden raakt heel sterk aan de proportionaliteit en kan heel breed opgevat worden. Het kan al een punctie voor bloedafname betreffen. Alleen als het ‘echt nodig’ is, zal dus iets gedaan worden met een negatieve impact op de patiënt, omdat de te verwachten gezondheidswinst (veel) groter is. Overigens moet die ‘winst’ niet alleen gezien worden in het kader van de uiteindelijke therapie, maar ook in de fase ervoor, de diagnostiek.

Respect voor autonomie is tegenwoordig meer vanzelfsprekend dan vroeger, waarbij de patiënt nauwelijks werd betrokken in het behandelplan en de ook patiënt zich niet zelden als een willoos schaap gedroeg: “Zegt u maar wat het beste is, dokter.” De patiënt is niet alleen lijdend voorwerp, maar zal ook gemotiveerd meewerkend voorwerp moeten zijn en die motivatie kan alleen gefundeerd zijn op een actieve betrokkenheid bij het behandelplan. Dit houdt ook het recht in om een behandeling te weigeren of te wijzigen, een aspect dat ook raakt aan de basis van de door u gestelde vraag. Over het algemeen is het zo, dat voor elke behandeling(scyclus) expliciete toestemming van de patiënt, of diens wettelijke vertegenwoordiger, nodig is: het informed consent. 

Rechtvaardigheid wil zeggen dat mensen en middelen worden ingezet zonder aanzien des persoons. Dus in beginsel ook patiënten behandelen die (min of meer) zelf invloed hebben gehad op hun aandoening, zoals een leverkwaal bij een alcoholist of longkanker bij een roker.

Als je al deze aspecten op je in laat werken, mag duidelijk zijn dat een behandeling niet ‘zomaar’ voorgesteld wordt. Te goeder trouw wordt het welzijn en welbevinden van de patiënt beoogd, waarbij dat resultaat soms wel langere tijd op zich laat wachten (en soms ook helaas uitblijft). In die zin mag u er dan ook op vertrouwen dat eventuele negatieve effecten van de hormoonbehandeling wel degelijk zijn meegewogen in het behandelvoorstel. Er is een trend gaande in de medische wereld om nogal de eventuele gevaren of risico’s breed te benoemen. Dat heeft te maken met de toenemende claimcultuur, waarbij medici aangeklaagd worden omdat ze informatie onvoldoende verstrekt zouden hebben. Hierdoor komen de positieve kanten van de behandeling (de beoogde en verwachte gezondheidsverbetering) wat in de schaduw staan. Het is denk ik goed om dit mee te wegen in uw besluitvorming.

Ook al vindt besluitvorming vanuit de medische wetenschap op een volgen hun maatstaven afgewogen wijze plaats, een christen heeft zich altijd af te vragen of de voorgestelde therapie wel verantwoord is in Bijbels perspectief. Nu is dat niet altijd eenvoudig. In zaken van leven en dood is de Bijbel vrij duidelijk: “Kiest dan het leven” (Deut. 30:15-20).

Waar het echter zaken aangaat aangaande de ‘kwaliteit van leven’ en vooral hoe ver daarin gegaan mag worden, is het een stuk moeilijker. De hele inentingskwestie is daar een goed voorbeeld van. Dienen wij ons te spiegelen aan Ezra, die zijn reis van Babylon naar Juda, om daar een begin te maken met de herbouw van de tempel, zonder bescherming van koninklijke troepen heeft gemaakt, onder het aanroepen van de bescherming des Heeren?
Of mogen wij een voorbeeld nemen aan Nehemia, die dezelfde missie ondernam, maar daarbij een escorte van officieren en ruiters accepteerde. Overigens zag hij dat ook als een invloed van God die hem via die weg bescherming bood. Beide missies werden gezegend!

Mag je als christen een hormoonbehandeling (laten) ondergaan? Op de één of andere manier heeft een hormoonbehandeling bij u een andere ‘lading’ dan bijvoorbeeld een chemotherapie. Naar mijn mening is dat vooral een kwestie van ‘onderbuikgevoel’, maar ik kan het natuurlijk mis hebben. Als iemand een slecht werkende schildklier heeft, krijgt diegene tabletjes met extra schildklierhormoon. Een diabetespatiënt die insuline moet krijgen, houdt dankzij dat bloedsuikerverlagende hormoon zijn gezondheid op een redelijk peil. Ook bij de behandeling van prostaatkanker en borstkanker worden middelen gegeven die òf hormonen zijn òf ingrijpen op het hormoonsysteem. En zo zijn er nog meer voorbeelden te geven. Dus op het begrip ‘hormoontherapie’ moet u zich niet blindstaren.

Wellicht er een huiver omdat nu niet helemaal duidelijk is hoe het in de toekomst zal uitwerken. Dat is altijd een moeilijke zaak. Daarom dient iedere beslissing t.a.v. een behandeling, maar ook gedurende de behandeling zèlf er een aanhoudend gebed te zijn of de behandeling gezegend mag worden. En laten we wel zijn: daar is geen ziekte voor nodig. Want niet alleen voor en tijdens een behandeling hebben we ons leven en onze naaste op te dragen in het gebed, ook als er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Helaas ontbreekt het ons nogal eens aan geloofsvertrouwen. Die onzekerheid kan zich dan vertalen in onzekerheid over de te nemen beslissingen. Maar niet kiezen is ook kiezen...

Ik hoop dat u psychische en ‘geestelijke’ rust mag hebben over uw beslissing.

Johan Boeijenga

Dit artikel is beantwoord door

J. Boeijenga

• Geboortedatum:
  26-05-1958
• Kerkelijke gezindte:
  Hersteld Hervormd
• Woon/standplaats:
  Nunspeet
• Status:
  Actief

66 artikelen

Dit panellid heeft meerdere artikelen geschreven