Genetisch onderzoek laten doen

Hoe ver kun je en mag je vanuit bijbels oogpunt meegaan in een genetisch onderzoek? Op het moment gaat mijn gezondheid erg hard achteruit. Jaren geleden is er bij mij toevallig nogal een onbekende chromosoomafwijking ontdekt. Ik heb dat toen naast mij neergelegd, omdat het niet om een levensbedreigend iets ging. Nu mijn gezondheid achteruit gaat, bij mijn broertje die dezelfde afwijking heeft als ik een ernstige oogziekte is ontdekt, willen ze mij nu toch ook verder onderzoeken. Maar ik weet niet goed hoe ver je daarin kunt gaan.

Beste vraagsteller,

De ontwikkelingen in de gezondheidszorg gaan soms zo snel of zijn soms zo ingewikkeld dat het op een gegeven moment niet goed meer te volgen is. Laat staan of duidelijk is wanneer een bepaalde techniek nu verantwoord is in het licht van de Bijbel, of niet.

We hebben te maken met het gegeven dat de Bijbel is geschreven in een tijd dat er, vergeleken met nu, een andere visie was op ziekte en gezondheid. In het OT is er een duidelijke relatie tussen bepaalde (zware) zonden en het optreden van ziekten. Legio voorbeelden zijn hiervan te noemen, met name bij het uitbreken van melaatsheid. Ook in het NT geloofde men aanvankelijk dat ziekte een gevolg was van een bepaalde (ernstige) zonde van die persoon of diens ouders, bijvoorbeeld in Joh. 9:2 en 3: “En Zijn discipelen vraagden Hem, zeggende: Rabbi, wie heeft er gezondigd, deze, of zijn ouders, dat hij blind zou geboren worden? Jezus antwoordde: Noch deze heeft gezondigd, noch zijn ouders, maar dit is geschied, opdat de werken Gods in hem zouden geopenbaard worden.”

Die duidelijke koppeling tussen gepleegde (specifieke) zonde en als straf daarop het uitbreken van ziekte werd door het evangelie van Jezus Christus dus ongedaan gemaakt. Dat wil overigens niet zeggen dat het dan om het even is hoe wij leven. Ons lichaam is, ook na de zondeval, een tempel van de Heilige Geest waar wij respectvol en verantwoord mee om moeten gaan. Dit behoedt ons bijvoorbeeld voor verslavingen van allerlei aard. Die verkeerde levensstijl veroorzaakt dan ook niet zelden gezondheidsproblemen...

Geconcludeerd mag worden dat het raadplegen van een geneesheer (in de brede zin des woords) geoorloofd is. Zei de Heere Jezus Zelf het niet? “Die gezond zijn hebben de medicijnmeester niet van node, maar die ziek zijn.” Ook het bedrijven van wat men nu preventieve gezondheidszorg noemt, lijkt in lijn met de Bijbel te zijn. De spijs- en reinheidswetten uit de tijd van Mozes zijn er op gericht om ziekten te voorkomen. 

Wat zijn chromosoomafwijkingen? Op internet is hier veel informatie over. Ik zal het kort samenvatten. Chromosomen zijn stukjes erfelijk materiaal (DNA) die zich in iedere lichaamscel bevinden. Op de chromosomen bevinden zich de genen. Elk gen is verantwoordelijk voor een specifieke erfelijke eigenschap van het individu. Iedere menselijke cel bevat 23 paar (dus 46) chromosomen, bij groei of vernieuwing delen cellen zich waarbij eerst verdubbeling van de bestaande chromosomen plaatsvindt. Geslachtscellen bevatten 23 chromosomen, bij samensmelting ontstaat een cel met 46 (23 paar) chromosomen die dus de erfelijke eigenschappen van zowel de vader als de moeder bevat. Sommige ziektes ontstaan door ‘foutjes’ in de chromosomen. Er zijn verschillende soorten afwijkingen:

1. Soms gaat er iets mis bij de aanmaak van de eicellen of zaadcellen, dus nog voor de bevruchting. Dan kan na de samensmelting van eicel en zaadcel het vruchtje te veel of te weinig chromosomen hebben. 

2. Er kan iets misgaan met de chromosomen bij de bevruchting, op het moment van samensmelting.

3. Ook kan zich later, als het kindje groeit in de baarmoeder, een chromosoomafwijking voordoen. Als iemand zelf een chromosoomafwijking heeft, kan die doorgeven worden aan diens kind.

Niet alle chromosoomafwijkingen hebben invloed op de gezondheid. Door sommige chromosoomafwijkingen werkt een bepaald gen niet meer goed. Dit kan klachten of ziektes geven. Er zijn ook chromosoomafwijkingen die onverenigbaar zijn met het leven. Bekende voorbeelden van te veel chromosomen: Klinefelter syndroom, Trisomie 13 of 18, Downsyndroom. Een voorbeeld van te weinig chromosomen: Turner syndroom. Soms is er iets mis met de bouw van een chromosoom zelf. Bij sommige kinderen ontstaat dan een aandoening. Er zijn ook chromosoomafwijkingen die op zich geen klachten geven, maar die, afhankelijk van de huwelijkspartner van de nakomeling, bij de volgende generatie wel tot afwijkingen kunnen leiden.

De kern van uw vraag is: is genetisch onderzoek geoorloofd in Bijbels perspectief? Over het algemeen is het enkele feit van onderzoek niet snel ongeoorloofd. Het probleem gaat pas spelen als op basis van de uitkomst van dat onderzoek een therapie of beleid wordt voorgesteld dat wringt of zelfs in tegenspraak is met de strekking van de Bijbel.

Wat uw situatie betreft: kennelijk is in het verleden al genetisch onderzoek gedaan, want daar refereert u zelf aan. Zowel bij u als bij uw broer. U meldt niet of hij uw tweelingbroer is, dit kan van belang zijn voor het vóórkomen van erfelijke ziektes bij andere kinderen van uw ouders. Dat genetisch onderzoek heeft een diagnose opgeleverd waar u verder geen vervolg aan gegeven heeft. Naarmate u meer hinder ondervindt of denkt te gaan ondervinden van de geconstateerde afwijking zegt u dat “ze” u verder willen onderzoeken. Ik neem dus aan dat u al de eerste stappen op de weg van vervolgonderzoek door een klinisch geneticus gezet heeft.

Consequenties van genetisch (vervolg)onderzoek. Het is raadzaam om dit vooraf te doordenken. Wellicht dat dit u ook heeft aangezet tot het stellen van uw vraag op RefoWeb. De Prediker zei reeds: “Wie kennis vermeerdert, vermeerdert smart.” Nu is het gevaarlijk om dit klakkeloos toe te passen, maar in dit geval zijn er wel degelijk gevolgen denkbaar die bij een nadere diagnose tot minder prettige situaties kunnen leiden: onrust bij familieleden, schuldgevoel bij de ouders, problemen bij het afsluiten van een ziektekostenverzekering of levensverzekering, barrières bij het verkrijgen van een hypotheek. Het hoeft echter niet uitsluitend negatief te zijn. Soms geeft het juist rust als duidelijk is waar de klachten door veroorzaakt worden en wat de prognose is.

Wat te doen met de diagnose? Gesteld dat u het pad van de vervolgdiagnostiek verder bewandelt. Er zal dan een verdere specificatie van uw chromosoomafwijking(en) ontstaan, een nauwkeuriger diagnose. En dan?

Is er genezing mogelijk? Helaas: nee! Althans: nog niet op grote schaal. De ziekte zit immers in elke cel van uw lichaam. De ziekte kan dus niet met een medicament opgeheven worden. Dat wil niet zeggen dat er geen verbetering van de klachten kan optreden. Voor sommige erfelijke ziektes bestaan wel behandelingen waardoor de klachten afnemen. De oorzaak wordt dan niet behandeld, maar de gevolgen (gedeeltelijk) wel.

Er zijn wel experimentele behandelingen gestart met gentherapie, maar die hebben nog niet geleid tot klinkende successen. Bovendien zijn er voorbeelden waarbij door de gentherapie kanker werd veroorzaakt.

Behalve de impact die een chromosoomafwijking op de drager ervan kan hebben, is een ander belangrijk aspect het feit dat zo’n afwijking genetisch doorgegeven wordt aan het (eventuele) nageslacht. Dit kan op zich al een reden zijn voor vervolgonderzoek, maar is voor sommige mensen juist een reden om het niet bij zichzelf of hun kinderen te laten onderzoeken, vooral in verband met het volgende: een vergaand advies zou kunnen zijn om af te zien van nageslacht. Dit geeft een geweldige spanning tussen de natuurlijke behoefte aan en neiging tot voortplanting en de Bijbelse visie op het huwelijk, enerzijds. Aan de andere kant wordt ten volle beseft in hoeverre de ‘kwaliteit van leven’ van het nageslacht wordt beïnvloed door de ‘kwaliteit’ van het erfelijk materiaal van de ouders. In die zin hadden de mensen het vroeger ‘makkelijker’: zij waren niet op de hoogte van deze zaken en werden dus niet gekweld door dit dilemma.

Hierin zijn pakweg twee denkrichtingen: 1. De opvatting dat wij ons niet moeten mengen in God’s besluiten, in Zijn voorzienigheid. Als ons kindje er mag komen, zal Hij er ook voor zorgen dat het ofwel gezond mag zijn ofwel dat het kracht mag ontvangen om met de gebreken om te gaan. Wij bidden dat Hij ook ons als ouders hierin kracht en wijsheid wil schenken en ons en ons kind wil troosten en versterken indien het kindje toch afwijkingen zou hebben. De gevolgen van de zondeval komen ook hierin op pijnlijke wijze openbaar. 2. De Heere heeft ons verantwoordelijkheid gegeven voor ons eigen leven, maar ook voor ons nageslacht. Als wij ziekten kunnen voorkomen, moeten we dankbaar zijn voor die mogelijkheid. En als dit zou inhouden dat wij ‘dus’ geen kinderen mogen krijgen, dan is dat heel zwaar en bidden wij in vertrouwen dat de Heere ons hierin nabij wil zijn en ons wil troosten in dit verdriet en gemis. Op deze wijze ervaren wij dat niet alleen het kinderen baren  gepaard gaat met ‘smart’ (zoals na de zondeval direct is genoemd door de Schepper), maar ook dat het niet mogen krijgen van kinderen met minstens zoveel ‘smart’ gepaard gaat.

Het gaat hier om heel persoonlijke, tere zaken waarbij het niet gepast is om elkaar de les te lezen. Juist omdat het niet eenvoudig is hoe hierin de Bijbel, dus Gods wil, verstaan moet worden. Want nu is het al dan niet vervullen van een kinderwens ingegeven door het aspect van een genetische afwijking, maar er zijn ook andere situaties denkbaar, zoals de lichamelijke of psychische gesteldheid van de moeder, die ervoor kunnen zorgen dat een ouderpaar zich voor de vraag geplaatst ziet: “Mogen wij (nog) kinderen verwekken, of is dat onverantwoord?” Hoezeer wordt dan ervaren dat wij in een gebroken wereld leven!

Het is de laatste jaren ook gebruikelijk om tijdens een zwangerschap reeds onderzoek te doen naar de gezondheid van de zich ontwikkelende baby. Ook hierin speelt het dilemma: wat doen ouders met de uitkomst van dat onderzoek? Vanuit de Bijbelse (reformatorische) visie op leven en levensbeëindiging wordt de mogelijkheid van zwangerschapsafbreking (abortus provocatus) uitdrukkelijk afgewezen. Dit in tegenstelling tot het advies dat doorgaans in die situatie door de gynaecoloog gegeven wordt.

Wanneer de (genetische) afwijking van dien aard is dat die niet met het leven verenigbaar is, dus dat het kindje na de geboorte direct zal overlijden, dan kan wel gekozen worden voor een vervroegde (opgewekte) bevalling na zeven maanden zwangerschap. Het motief hiervoor is dat, mocht de diagnose toch gefaald hebben (hetgeen heel soms voorkomt), het kindje dan al wel levensvatbaar is. En wanneer de diagnose wel correct was, wordt met name de moeder de twee laatste en zwaarste maanden van de zwangerschap bespaard.

Omdat u wat algemeen bent geweest in uw vraagstelling, heb ik vrij breed geantwoord. Ik hoop dat u toch iets van een advies en denkrichting hebt meegekregen. Veel sterkte (dat is vooral: Gods nabijheid) toegewenst in de huidige en toekomstige gezondheidssituatie.

Johan Boeijenga

Dit artikel is beantwoord door

J. Boeijenga

• Geboortedatum:
  26-05-1958
• Kerkelijke gezindte:
  Hersteld Hervormd
• Woon/standplaats:
  Nunspeet
• Status:
  Actief

66 artikelen

Dit panellid heeft meerdere artikelen geschreven